muko.fit - ein Angebot für Mukoviszidose Patienten mit kritischen Verläufen und/oder mit besonderen psychosozialen Herausforderungen
Kurzbeschreibung mit Zielen und Maßnahmen
An Mukoviszidose erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene sind aufgrund sozialer Problemlagen und dem sich daraus ergebenen häufig schlechten körperlichen sowie seelischen Zustandes in vielfältiger Weise vom Leben ausgeschlossen. Die fehlende soziale Teilhabe bewirkt, dass häufig nicht die optimale medizinische Versorgung umgesetzt werden kann. Wird diesen unschuldig in Not geratenen kleinen und großen Menschen nicht aktiv geholfen, verschlechtert sich Stück für Stück deren Gesundheitszustand. Die erschreckende Folge: eine Verkürzung der Lebenszeit.
Damit dies nicht passiert, hat der Mukoviszidose e. V. das Interventionsangebot muko.fit ins Leben gerufen. Ziel des Angebots: durch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des muko.fit Teams (Sozialarbeiter und Sportwissenschaftler) werden die Betroffenen Schritt für Schritt zurück in ein selbstbestimmtes Leben begleitet, mit der berechtigten Hoffnung, so die Lebensqualität zu erhöhen und im Idealfall das Leben zu verlängern.
Zuerst kontaktiert die Mukoviszidose-Ambulanz eines Erkrankten das muko.fit Team des Mukoviszidose e. V., alle Beteiligten vernetzen sich und tauschen die für die folgenden Schritte notwendigen Informationen aus. Danach wird für die Betroffenen ein individueller Aktionsplan mit Maßnahmen zur Erreichung der persönlichen Ziele entworfen. Bei der Umsetzung dieses Programms werden die Patienten möglichst nah von einem Betreuer unseres Teams begleitet und behutsam darin unterstützt, die Ziele eigenverantwortlich zu erreichen. Ein regelmäßiges Hinterfragen der Prozesse dient der Überprüfung und Anpassung der Maßnahmen.
Langsam erlangen die Patientinnen und Patienten so ihre Unabhängigkeit zurück und nehmen wieder aktiver am Leben teil. Durch die engmaschige Betreuung wird die Wahrnehmung der medizinische Versorgung der Betroffenen optimiert und der Gesundheitszustand stabilisiert. Es kommt zu einer Erhöhung der Lebensqualität und –zeit.
Besonders Jugendliche und junge Erwachsene profitieren in Bezug auf ihre gesundheitliche Situation von muko.fit. Denn: Umso besser die Krankheit im Jugendalter behandelt wird, desto länger ist die Lebenserwartung der Heranwachsenden und desto länger haben sie einen milderen Verlauf.
Herr
Sven Hoffmann
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6
53117
Bonn
(
Nordrhein-Westfalen
)
Telefon: 030 / 78713132
E-Mail: shoffmann@muko.info
Website: http://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/mukofit.html
