VHIVA KIDS - Familienleben mit HIV

Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendschutz Hamburg e.V.
Hellkamp 68
20255 Hamburg

Das Projekt „Kinder und Aids“ der Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendschutz Hamburg e.V. entstand aus dem bundesweiten Modellprogramm „Aids und Kinder“. Dieses Modellprogramm verfolgte das Ziel, die medizinische und psychosoziale Betreuung von HIV-betroffenen Familien zu sichern, eine Stigmatisierung und Diskriminierung dieser Familien zu verhindern sowie die gesellschaftliche Integration zu fördern (Laufzeit 1987–1991).

Zu dieser Zeit bestand ein zentraler Schwerpunkt der Arbeit darin, für infizierte und/oder verwaiste Kinder Pflegefamilien zu suchen und die Pflegefamilien mit der HIV-Problematik vertraut zu machen, um eine langfristige Betreuung der Kinder nach dem Tod der Eltern/des Elternteils zu sichern. Im Laufe des Projekts kam es aufgrund der medizinischen Fortschritte im Bereich der antiretroviralen Therapie in der HIV-Problematik zu einer Zielverschiebung: Schwerpunkt der Tätigkeit bildeten nun das Leben mit HIV/Aids und die Unterstützung HIV-betroffener Familien in Hamburg (und Umland) sowie ihre wirtschaftliche, soziale und gesundheitliche Stabilisierung. Die betroffenen Familien sollten in die Lage versetzt werden, ihr Leben auch mit der HIV-Infektion eigenständig bewältigen zu können.

„Kinder und Aids“ ist in Norddeutschland im Aids-Hilfe-Bereich das einzige familienorientierte Projekt. Im Arbeitsbereich „Kinder und Aids“ arbeiten drei Sozialpädagoginnen auf Teilzeitbasis mit jeweils 28,9 Stunden. Die Finanzierung dieser 2,25 Vollzeitstellen wird mithilfe des Amtes für Familie, Jugend und Sozialordnung (1,63 Stellen) sowie durch Spenden gesichert. In der Verwaltung und Kinderbetreuung arbeitet der Bereich zusätzlich mit Honorarkräften.

Im Rahmen der Familienunterstützung wurden im Jahr 2005 60 Familien mit 114 Kindern betreut. Von 114 Kindern waren 14 HIV-exponiert und acht Kinder HIV-positiv. Es werden Kinder aller Altersgruppen betreut, wobei in 2005 die Kinder im Alter bis zehn Jahren den größten Anteil bildeten (über 50 %).

Die Hälfte der im Jahr 2005 betreuten Familien war alleinerziehend. Die Verantwortung für das Kind allein zu tragen, belastet die HIV-positiven Elternteile zusätzlich und kann zu einer Überforderung führen; auch lebt ein Großteil dieser Mütter/Väter von Arbeitslosengeld II oder einer Erwerbsunfähigkeitsrente und verfügt über ein Familieneinkommen am Rande des Existenzminimums. Im Vergleich zu Männern haben die HIV-positiven Frauen oft fehlende oder schlechtere Berufsausbildungen, eine geringere Rente und geringere Ansprüche an Versicherungsleistungen. Somit ergibt sich eine mehrfache Benachteiligung.

Über die Hälfte der vom Arbeitsbereich „Kinder und Aids“ betreuten Familien sind Familien mit Migrationshintergrund. Die Lebenssituation dieser Familien zeichnet sich meist durch eine Häufung von ungünstigen sozialen Faktoren, wie zum Beispiel schlechte gesundheitliche Verfassung, ungenügendes soziales Umfeld, Armut oder unzureichender Wohnraum, aus. Aufgrund von Vorurteilen, Sprachproblemen oder fehlender gesellschaftlicher Akzeptanz auf dem Ausbildungs- und Arbeitsmarkt oder bei der Wohnungsvergabe kommt es bei diesen Familien häufig zu Ausgrenzungserfahrungen. Verschärft wird die Situation durch aufenthaltsrechtliche Probleme. Besonders für Migrantinnen und Migranten ohne gesicherten Aufenthaltsstatus ist eine intensivere Anleitung und Unterstützung zum Beispiel bei der Begleitung zu Behörden oder ins Krankenhaus notwendig. Diese Lebenssituation kann sich negativ auf den Krankheitsverlauf auswirken.
Die Konfrontation mit der Diagnose HIV oder die Ungewissheit über eine Infektion des Kindes lösen bei den betroffenen Eltern oft eine Krise aus, die geprägt ist von Angst- und Schuldgefühlen. Viele dieser Familien ziehen sich immer mehr zurück, denn eine HIV-Infektion oder Aids-Erkrankung ist in der Öffentlichkeit oder im Familienkreis meist immer noch tabuisiert. Dem Rückzug folgt ein Wegbrechen sozialer Kontakte, was bis zur totalen Isolation der Familien führen kann. Angebote der Jugend- und Gesundheitshilfe werden aus Angst vor der Offenlegung der Infektion kaum in Anspruch genommen.

Die Tabuisierung prägt auch den Umgang der Familienmitglieder untereinander: Aus Angst, dass ihre Kinder ausgegrenzt oder stark belastet werden, sprechen die Eltern mit den Kindern meist nicht über die Infektion – die Kinder spüren aber, dass es in der Familie ein Problem gibt, über das nicht gesprochen werden darf. Sie entwickeln häufig eigene Erklärungsansätze, in denen sie die Schuld bei sich selbst suchen. Das kann für die Kinder zu einer starken Belastung werden. Sie haben keine Möglichkeit, mit jemanden darüber zu reden und die durch ein Halbwissen entstandenen Ängste zu thematisieren.

Aufgrund der HIV-Infektion kann es zu einer Häufung weiterer Tabuthemen im Familienkreis kommen. Es ist für die betroffenen Familien schwer, einen „richtigen“ Umgang mit Themen wie Sexualität, Krankheit und Tod zu finden.

In der Betreuung ist es notwendig, gemeinsam mit den Eltern einen Weg zu einer konstruktiven und offenen Auseinandersetzung mit dem Thema HIV zu entwickeln und mit Kindern und Eltern einen altersentsprechenden Umgang mit Tabus oder Geheimnissen zu finden. Viele Familien befinden sich schon vor Bekanntwerden der HIV-Infektion in einer Situation von sozialer und gesundheitlicher Benachteiligung. Häufig sind die Lebensverhältnisse neben den gesundheitlichen Problemen zusätzlich durch niedrigen Bildungsstand, Erwerbslosigkeit, schlechte Wohnverhältnisse, Drogenprobleme oder einen ungesicherten Aufenthaltsstatus erschwert. Verstärkt wird diese Situation durch Auswirkungen der HIV-Infektion auf die Gesundheit. Die Einnahme der antiviralen Kombinationstherapie ist häufig mit dem Auftreten von starken Nebenwirkungen verbunden.

Der Arbeitsbereich „Kinder und Aids“ ist integriert in die Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendschutz Hamburg e.V. und bietet HIV- und Aidsbetroffenen Familien lebenslagenbezogene Unterstützung. Der Arbeitsbereich wendet sich an HIV-betroffene Familien, an Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Jugend- und Gesundheitshilfe, Privatpersonen und an die Medien.

Schwerpunkte der Arbeit des Arbeitsbereiches „Kinder und Aids“ bilden
1. psychosoziale Betreuung und Begleitung,
2. Gruppenangebote für HIV- und Aids-betroffene Familien sowie
3. Multiplikatorinnen und Multiplikatoren und Öffentlichkeitsarbeit.

1. Psychosoziale Betreuung und Begleitung
Angebote der psychosozialen Beratung und Begleitung sind abhängig von den unterschiedlichen Problemlagen der Familien und werden zusammen mit den Eltern entwickelt und umgesetzt. Die Mitarbeiterinnen leisten Beratung bei finanziellen, sozialen und gesundheitlichen Problemen, Schwierigkeiten mit Behörden oder Unterstützung bei Antragstellungen. Bei Bedarf begleiten die Mitarbeiterinnen die Familien zu Ämtern, Arztpraxen oder in Krankenhäuser. In der Familienberatung werden Erziehungs- und Beziehungsfragen sowie Probleme, die mit der HIV-Infektion entstehen, aufgegriffen.

2. Gruppenangebote
Die Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendschutz Hamburg e.V. bietet den Familien Gruppentreffen, Informationsveranstaltungen zu HIV-spezifischen Frage- und Problemstellungen an und lädt in regelmäßigen Abständen zu einem Sonntagsbrunch ein. Einmal jährlich wird eine Wochenendfreizeit für Mütter und Kinder organisiert und durchgeführt.

Da viele Familien in ihrer Situation sehr isoliert leben, haben sie bei den Gruppentreffen die Möglichkeit, andere betroffene Familien kennenzulernen, sich über die gemeinsame Lebenssituation auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Den Familien wird somit die Möglichkeit gegeben, in einem geschützten Rahmen ihre Isolation zu überwinden.

Von 2003 bis 2005 boten die Mitarbeiterinnen des Arbeitsbereiches „Kinder und Aids“ eine „Geheimnisgruppe“ für betroffene Kinder an. Ziel dieser Gruppe war es, die Kinder mit ihren Problemen zu entlasten. Sie bot den Kindern Möglichkeiten, Probleme durch HIV und Aids im familiären Alltag mit erwachsenen und gleichaltrigen „Eingeweihten“ zu besprechen und Krankheitsängste abzubauen. Dies geschah vor allem durch die Vermittlung von Wissen über Krankheit und Gesundheit. Themen der „Geheimnisgruppe“ waren hauptsächlich Leben mit einem Geheimnis, Umgang mit einem chronisch kranken Familienmitglied und allgemeine Themen zu Krankheit und Gesundheit. Die Kinder waren spürbar erleichtert, dass es andere Kinder in der gleichen Situation gab. Sie genossen es sehr, einen Ort zu haben, wo sie über das Familiengeheimnis sprechen konnten. Im Zuge der Geheimnisgruppe wurden fast alle Kinder über die bestehende HIV-Infektion in der Familie vollständig aufgeklärt.

3. Multiplikatorinnen bzw. Multiplikatoren und Öffentlichkeitsarbeit
Durch die Multiplikatorinnen bzw. Multiplikatoren und Öffentlichkeitsarbeit soll die allgemeine Lebenssituation der Familien weiter gestärkt und der Zugang zum öffentlichen Hilfesystem verbessert werden. Durch die Arbeit wird eine verstärkte Integration des Themas HIV und Aids zum Beispiel in Kindertageseinrichtungen und Schulen sowie in das allgemeine Jugendhilfesystem und in das Gesundheitswesen angestrebt.

Beginn: 1987

Abschluss: kein Ende geplant

• Altersgruppenübergreifend

Mädchen / Frauen

• HIV-/AIDS-Prävention
• Elternschaft / Schwangerschaft
• Stärkung der individuellen Bewältigungsressourcen (z.B. Life skills, Resilienz)
• Stärkung sozialer Kompetenzen
• Kommunale Strategie / Netzwerkarbeit

• Krankenhaus
• Familie
• Beratungsstelle