Gut und gesund leben mit Demenz?

Wir wis­sen es: In unserer Ge­sell­schaft wächst kon­ti­nu­ier­lich der An­teil derjenigen, die mit kognitiven Ver­än­de­run­gen le­ben. Bei knapp 1,2 Millionen Men­schen - so je­den­falls die Schät­zung­en - wer­den diese kognitiven Ver­än­de­run­gen mit dem Be­griff De­menz be­legt.
Wie mit die­ser Er­kennt­nis um­ge­gan­gen wird, unter­schei­det sich je­doch durch­aus. Nach wie vor be­liebt ist es, sie zu zi­tie­ren, um sich an­schlie­ßend in ein man­tra­haf­tes Be­schwö­ren der Not­wen­dig­keit in­ten­si­vierter phar­ma­ko­lo­gi­scher For­schung zu flüch­ten. Die ei­nen, so die Phar­ma­forschung und In­dus­trie, weil sehr kon­kre­te ma­te­riel­le In­te­res­sen im Hin­ter­grund wir­ken, die an­de­ren, weil die Hoffnung auf ei­ne Pro­blem­lö­sung aus dem La­bor eben seit vielen Jahrzehnten ein unhinterfragtes Ri­tu­al darstellt. Doch es besteht begründeter An­lass, den Glau­ben an ei­ne solch einfache Form der Pro­blem­lö­sung in Zwei­fel zu zie­hen. „Das Scheitern der Alz­hei­mer­for­schung“ titelte die Süd­deut­sche im vergangenen Jahr und rekapitulierte die Ge­schich­te die­ser (pri­mär biomedizinischen) For­schung als ei­ne Ge­schich­te des permanenten Scheiterns und der Er­folg­lo­sig­keit.

Es gibt auch die an­de­re Sei­te: Fach­leu­te und For­scher bei­spiels­wei­se, die zu ei­nem realistischeren Blick übergegangen sind und da­raus Konsequenzen zie­hen. Und ei­ne die­ser Konsequenzen lautet: Unsere Ge­sell­schaft wird mit der Tat­sa­che le­ben müs­sen, dass im­mer mehr ihrer Bür­ge­rin­nen und Bür­ger mit demenziellen Veränderungen le­ben: Alz­hei­mer und De­menz als Be­gleit­er­schei­nung der alternden Ge­sell­schaft. In der Fol­ge verändert sich auch die Fra­ge­stel­lung. Sie lautet nicht mehr pri­mär: Wie viele Mil­li­ar­den Eu­ro müs­sen wir noch in die Mäuselabors ste­cken, um Alz­hei­mer zu be­sie­gen, son­dern: Wie ist ein gutes Leben mit De­menz in der Mit­te unserer Ge­sell­schaft mög­lich?

Soziale Benachteiligung und gesundes Leben

Wie lebt es sich mit De­menz un­ter dem As­pekt von Ge­sund­heit? Manch ei­nem mag al­lein die gleich­zei­tige Verwendung von ‚De­menz‘ und ‚Ge­sund­heit‘ in ei­nem Satz als Ana­chro­nis­mus er­schei­nen, gleich­wohl lohnt der Blick auf das The­ma ge­nau aus diesem Blick­win­kel. Bei­spiel Prä­ven­ti­on: Was kann man vorbeugend ge­gen Alz­hei­mer tun? Der „state of the art“ entspricht im Wesentlichen dem, was auch schon vor Urzeiten Menschen mit Ge­sund­heits­prob­le­men ge­ra­ten wurde und was pro­blem­los auf viele an­de­re Er­kran­kung­en über­tra­gen wer­den kann: Ernähre dich ge­sund und aus­ge­wo­gen, bewege dich viel, bleibe neu­gie­rig und mit an­de­ren Menschen in Kon­takt, halte dich geis­tig fit. Das mag ernüchternd wir­ken: Mehr kann man nach jahr­zehn­te­lan­ger mil­lio­nen­schwe­rer De­menz­for­schung nicht zu diesem The­ma sa­gen? Es spiegelt an­de­rer­seits je­doch au­then­tisch wie­der, was im­mer mehr For­scher be­reit sind anzuerkennen: Es gibt - und hier ist die Re­de von Alz­hei­mer als der nach gängigem Sprach­ge­brauch häufigsten Form ei­ner De­menz - kei­nen eindeutigen iden­ti­fi­zier­ba­ren Biomarker als Ur­sa­che, son­dern Alz­hei­merprozesse haben multifaktorielle Hintergründe.
Der amerikanische Neu­ro­lo­ge Pe­ter J. Whitehouse hält die Di­a­gno­se Alz­hei­mer­de­menz so­gar für wis­sen­schaft­lich nicht haltbar und spricht vom Pro­zess der Gehirnalterung, dem al­le Menschen ein Leben lang un­ter­lie­gen und der un­ter­schied­liche Verläufe zei­gen kann. Dieser Pro­zess der Ge­hirn­al­te­rung wird da­bei in besonderer Wei­se von Um­welt­faktoren und von den Lebensumständen der Individuen beeinflusst. Spä­tes­tens hier ist man beim The­ma soziale Be­nach­tei­li­gung und Ge­sund­heit angelangt. Ungünstige soziale Rah­men­be­din­gung­en und schwierige Le­bens­la­gen füh­ren zu schlech­te­ren Ge­sund­heits­chan­cen und das setzt sich über die ganze Lebensspanne bis ins Al­ter fort. Alz­hei­mer trifft zwar Men­schen aus al­len sozialen Schich­ten und es kann letzt­end­lich bei ei­nem Phä­no­men, des­sen Ur­sa­chen man bis heute gar nicht ein­deutig be­nen­nen kann, auch kei­nen zu­ver­läs­si­gen Schutz ge­ben. Doch bleibt die Aus­sa­ge gül­tig, dass nach aktuellem Wissensstand ei­ne ge­sunde Lebensführung zu­min­dest die Chan­ce für ein Al­ter oh­ne Alz­hei­mer erhöht und dass bestimmten Men­schen bes­sere und an­de­ren schlech­tere Mög­lich­keit­en ei­nes solchen Ge­sund­heits­ver­hal­tens zur Verfügung ste­hen.

Soziale Be­nach­tei­li­gung wirkt sich schließ­lich auch im Leben mit ei­ner De­menz fort. Ob der Be­trof­fe­ne in ei­nem mehr oder weniger verständnislosen Um­feld nur verwahrt oder in ei­ner sensiblen Um­ge­bung als Person gefördert und in­di­vi­du­ell begleitet wird, hat ei­ne erhebliche Wir­kung auf sein Wohl­be­fin­den und sei­ne Le­bens­qua­li­tät so­wie auch auf den Verlauf des demenziellen Pro­zesses. Während sich aber der bes­ser Situierte bei Be­darf sei­ne persönliche Rund-um-die-Uhr-Betreuung(sperson) im häuslichen Um­feld leis­ten kann, muss der an­de­re aus finanziellen Gründen un­ter Umständen in ei­ne Ein­rich­tung, die ihm kein förderliches Mi­li­eu bietet. In der Pflegeheimbranche wird schon formuliert, dass sich der Markt zu­künf­tig noch stärker in An­ge­bo­te für die zahlungskräftige und in ‚Discoun­ter-An­ge­bo­te‘ für die im­mer schon benachteiligte Kundschaft dif­fe­ren­zie­ren müsse. In letzteren dürften die Chan­cen so­wohl für die seelische als auch für die körperliche Ge­sund­heit deut­lich geringer sein.

Soziale Teilhabe, aktiv sein

Man muss nicht im­mer Neues erfinden. Die folgende For­mu­lie­rung lässt sich na­he­zu 1 zu 1 auf die Si­tu­a­ti­on von Menschen mit De­menz über­tra­gen: „Ein gutes Leben im Al­ter lässt sich mit ge­sund­heits­för­dern­den Le­bens­wei­sen und Lebensverhältnissen un­ter­stüt­zen. Die Wohnqualität, die Versorgung im Quar­tier, Mög­lich­keit­en für Par­ti­zi­pa­ti­on und Teil­ha­be, An­ge­bo­te der Ge­sund­heits­för­de­rung und die nachbarschaftliche Ge­mein­schaft be­ein­flus­sen die Chan­cen auf ein gesundes Altwerden (http://www.ge­sund­heitliche-chancengleichheit.de/gesundheitsfoerderung-bei-aelteren/hinter­gruen­de-daten-materialien/). Vor al­lem führt ei­ne solche For­mu­lie­rung aus der üblichen Verengung der De­menzfrage auf Aspekte der Versorgung und der Pfle­ge hinaus. Wichtig für das Erleben und den Verlauf der De­menz, für das Wohl­be­fin­den und die Le­bens­qua­li­tät der Be­trof­fe­nen sind nämlich vor al­lem die Mög­lich­keit­en sozialer Ak­ti­vi­tät und Teil­ha­be so­wie die soziale Qua­li­tät des Um­feldes: Können sich De­menzbetroffene noch als Personen oder nur noch als Pfle­gebedürftige er­le­ben? Können Sie Auf­ga­ben, Funktionen und von ih­nen als sinn­voll erachtete Ak­ti­vi­täten aus­füh­ren oder wer­den sie zu passiven, ge­le­gent­lich mit veralbernden Beschäftigungsangeboten bespielten ‚Kranken‘? Leben sie in­te­griert und in lebendiger Beziehung zu ih­rem sozialen Um­feld oder in abgeschotteten Paral­lelwelten, die das Versorgungssystem für sie konstruiert und betreibt?

Das all­ge­mein dominante Bild von De­menzbetroffenen, das sich an Pha­sen schwerer demenzieller Prozesse und Be­ein­träch­ti­gung­en orientiert, hat bis vor kurzer Zeit den Blick auf die Tat­sa­che verstellt, dass hunderttausende Menschen die­sem Bild so gar nicht ent­spre­chen und für sie nicht Pfle­ge und Versorgung, son­dern Ak­ti­vi­tät, „dran blei­ben am Leben“, mit­re­den und sich als selbstwirksam er­le­ben kön­nen zen­trale Ka­te­go­rien dar­stel­len. Mittlerweile gibt es viele be­ein­druckende Beispiele da­für, wie Menschen mit De­menz die übliche Opferrolle ab­le­gen, sich in diesem Sinne zu Wort mel­den und den An­schluss an das soziale Geschehen um sie herum halten oder neu knüp­fen. Da sprechen De­menz­be­trof­fe­ne in der Öf­fent­lich­keit über ih­re Anliegen oder mel­den sich gar per Buch zu Wort. Andere en­ga­gie­ren sich kul­tu­rell in ih­rer Stadt oder er­obern sich den Sport als Mög­lich­keit aktiven Tuns und als Quelle von Le­bens­freu­de. Abgerundet wird diese Auf­zäh­lung ei­nes neu erstarkten Selbst­bewusst­seins von De­menzbetroffenen durch die lang­sam beginnende Aus­brei­tung von Selbsthilfegruppen von Menschen mit De­menz.

Es geht um gesellschaftliche Teil­ha­be ei­ner wachsenden Grup­pe von Bür­ge­rin­nen und Bürgern. Und die Leit­idee der Teil­ha­be hat so­gar ei­ne robuste (menschen)rechtliche Grund­la­ge: die Be­hin­der­ten­rechts­kon­ven­tion (BRK). Diese gilt auch für al­le Menschen mit ei­ner demenziellen Be­hin­de­rung und hier kei­nes­wegs nur für so genannte Frühdemente, son­dern auch für al­le, die man ger­ne als Schwer­de­men­te tituliert. Wie er­mög­li­chen wir gesellschaftliche Teil­ha­be von Menschen mit De­menz: So lautet die Fra­ge, an der sich zu­künf­tig die Be­mü­hung­en al­ler Be­tei­lig­ten - so beispielsweise der Profis, der Be­trof­fe­nen, der An­ge­hö­ri­gen - ori­en­tie­ren müs­sen.

Angehörige

Apropos An­ge­hö­ri­ge. Wir al­le ken­nen den Satz von der Fa­mi­lie als dem größten Pflegebetrieb der Na­ti­on und wis­sen, wie die Si­tu­a­ti­on vieler pflegender An­ge­hö­ri­ger aussieht: Be­treu­ung an der Gren­ze der Über­for­de­rung oder da­rü­ber hinaus, so­zi­ale Iso­la­ti­on, oft auch finanzieller Ab­stieg, schwere seelische und körperliche Ge­sund­heitseinbußen. Für pflegende An­ge­hö­ri­ge wurde in den zurückliegenden Jahren man­ches auf den Weg gebracht, aber es bleibt viel zu tun. Ent­las­tungsangebote durch Be­treu­ungs­grup­pen, An­lei­tung zur individuellen Burn-Out-Prävention und ei­ne verbesserte finanzielle Un­ter­stüt­zung durch Leis­tung­en der Pfle­ge­ver­si­che­rung sind si­cher­lich gut und aus­bau­fä­hig, rei­chen aber nicht aus, um grund­sätz­lich Ent­las­tung zu bie­ten. Dazu bedarf es nämlich mehr: ei­nes de­menz­freund­li­chen Um­feldes und Klimas, das Verständnis, Ak­zep­tanz und Un­ter­stüt­zung bietet. Wenn pflegende An­ge­hö­ri­ge und Be­trof­fe­ne sich nicht so­zi­al iso­lie­ren sollen, muss es eben auch mög­lich sein, sich mit ei­nem sich ‚komisch‘ verhaltenden Fa­mi­li­en­mit­glied in der Öf­fent­lich­keit se­hen las­sen, Restaurants oder ei­nen Got­tes­dienst be­su­chen zu kön­nen. Das Ge­mein­we­sen zu ei­nem in diesem Sinne ‚de­menz­freund­li­chen‘ zu sen­si­bi­li­sie­ren, war die In­ten­ti­on der von der Ak­ti­on De­menz in Deutsch­land ausgerufenen Kam­pa­gne „De­menzfreundliche Kom­mu­nen“. Mittlerweile ist da­raus ei­ne Be­we­gung geworden, die hunderte oder mehr Ge­mein­den umfasst. Eine wirk­lich demenzfreundliche Kom­mu­ne mag es zwar im­mer noch nicht ge­ben. Was es aber gibt, ist ei­ne Fül­le überzeugender Beispiele für Maß­nah­men auf dem Weg dort­hin.

Wenn De­menzbetroffene und ih­re An­ge­hö­ri­gen ge­mein­sam in Ko­o­pe­ra­ti­on mit Sportverbänden Rad- und Kanutouren un­ter­neh­men oder sich über das bis­her für beide ‚fremde‘ künstlerische Tun ei­ne neue ge­mein­same Interaktionsbasis schaffen, sind das wirkungsvolle Bei­träge für mehr Wohl­be­fin­den, Le­bens­qua­li­tät und Ge­sund­heit - für beide! Wenn auch Nachbarn und bür­ger­schaft­lich engagierte Per­so­nen ih­re spezifische Kom­pe­tenz und Un­ter­stüt­zung ein­brin­gen, hilft das al­len Be­tei­lig­ten. Und wenn all dies nicht (nur) in Spe­zial­welten für De­menzbetroffene, son­dern mit­ten in und in di­rek­ter Verbindung mit dem ‚normalen‘ so­zi­alen Um­feld geschieht, dann er­mög­li­chen wir unserer Ge­sell­schaft ei­nen Lern­pro­zess hin zu ei­ner inklusiven im Sinne der Be­hin­der­ten­rechts­kon­ven­tion. Auch hier gilt: Nutz­nie­ßer sind nicht al­lein die Menschen mit De­menz, son­dern wir al­le.

Zum Weiterlesen, An- und Nachschauen

Christian Zimmermann, Peter Wißmann: Auf dem Weg mit Alzheimer. Wie sich mit einer De­menz leben lässt. 2011 Frankfurt am Main

Peter Wißmann, Reimer Gronemeyer: Demenz und Zivilgesellschaft. Eine Streitschrift. 2008 Frankfurt am Main

Demenz Support Stuttgart (Hrsg.): Ich spreche für mich selbst. Menschen mit Demenz mel­den sich zu Wort, 2010 Frankfurt am Main

Demenz Support Stuttgart (Hrsg.): Wege zum Leben. Menschen mit Demenz melden sich zu Wort (3 DVD), 2010 Frankfurt am Main

Michaela Kaplaneck: Unterstützte Selbsthilfegruppen von Menschen mit Demenz. An­re­gun­gen für die Praxis. Frankfurt am Main 2012

Demenz Support Stuttgart (Hrsg.):Gemeinsam bewegen wir uns lieber als allein. Sport und Demenz (DVD). 2012 Frankfurt am Main

Demenz.DAS MAGAZIN (Zeitschrift für den Dialog zwischen Menschen mit Demenz, beruflichen Helfern, Angehörigen, engagierten Bürgern und Kommunen) www.demenz-magazin.de

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